Ajude Lívia

2011-09-07T17:58:00.000-07:00

A HISTÓRIA DE LÍVIA

2011-09-07T17:47:00.001-07:00

Lívia nasceu aparentemente bem, corada, gordinha, mas depois de uns 15 dias foi ficando amarelinha. Pensando que se tratava de icterícia (comum em recém-nascidos), sua mãe passou a dar banho de sol diariamente para ver se havia melhora, mas não houve jeito, ela continuava amarelinha. Então Flávia (mãe de Lívia), levou-a a pediatra, Dra. Neise Montenegro, que a examinou e solicitou alguns exames de sangue. Como as taxas do fígado estavam altas, a médica solicitou outros exames complementares e a encaminhou ao Dr. Marcelo, especialista em doenças raras. Após cuidadosa investigação, Lívia foi diagnosticada com uma doença chamada Atresia das Vias Biliares.

Diante do quadro, foi encaminhada com urgência ao Dr. Paulo Vilela, cirurgião do IMIP e, aos 02 meses e 04 dias, foi submetida a um procedimento chamado Cirurgia de Kasai. Fomos todos para o hospital para acompanhar a operação e graças a Deus saiu tudo certo.

Porém, depois de mais ou menos 01 ano, Lívia começou a ter coceiras intensas pelo corpo, falta de energia e as taxas voltaram a subir. Foi constatado que o fígado começava a dar sinais de que não estava bem. Sabíamos que mesmo fazendo cirurgia de Kasai, em quase 80 por cento dos casos, as crianças precisam mais tarde fazer um transplante de fígado.

Lívia voltou a ficar amarelinha e com a barriguinha crescida. Por 02 vezes teve colangite, ficando internada para tomar antibióticos. Numa dessas vezes, ela quase morreu, sofreu uma parada cardíaca porque o médico fez um procedimento errado. Se não fossem dois tios médicos que foram chamados às pressas, a pediatra Heide e o cirurgião Walter, ela teria morrido.

Lívia ficou sendo acompanhada pela Dra. Elke Miranda, médica hepatologista do Hospital do Fígado de Pernambuco, que depois de um certo tempo achou que estava na hora de Lívia fazer o transplante: o fígado dava sinais de falência. Recomendou que o melhor seria ir para São Paulo, já que lá eles faziam o transplante inter-vivos e essa era a intenção de Flávia, a de ser a doadora.

À princípio, a mãe ficou preocupada, angustiada, mas teve o apoio de muitas pessoas, e decidiu que iria pra São Paulo, pois queria proporcionar o que havia de melhor pra sua filha. Dra. Elke fez todo o encaminhamento para o Hospital A. C. Camargo e ao final do mês de julho de 2009, Flávia partiu com Lívia e Waldir(marido) para a cidade de São Paulo.

Lá ficou hospedada próximo ao hospital e todos os dias elas faziam os exames necessários para o transplante. Uma rotina estressante, interminável e cansativa, mas com muita esperança de que iria atingir o objetivo maior, que era a saúde de Lívia. Desde o primeiro momento, Flávia se apresentou como a doadora do fígado para a filha. Em nenhum instante teve medo e no dia 07 de setembro foi realizada a cirurgia. Flávia contou com o apoio importantíssimo de sua cunhada Walderese, que estava lá para ajudar Waldir, o pai, a cuidar das duas e, depois de uma semana, chegou Carla (irmã), para também ajudar na recuperação.

O transplante foi um sucesso e no princípio de novembro tiveram alta médica e voltaram de São Paulo. Fomos todos esperá-los no Aeroporto dos Guararapes com cartazes de boas vindas.

Hoje, Lívia está curada, leva uma vida normal, cheia de vitalidade com muita disposição para enfrentar a vida. Há dois anos frequenta a escola, é uma menina esperta e inteligente e goza de boa saúde. Eu sou a avó de Lívia e estou contando esta história para que Lívia sirva de exemplo para outras mães que tenham filhos com este problema, e vejam que a doença tem uma solução com o transplante. Eles podem ter uma vida normal, basta ter muita coragem, persistência e fé em Deus.

Aniversário de 4 anos

2011-05-08T02:59:00.000-07:00

2011-04-30T18:58:00.000-07:00

Queremos mais uma vez agradecer a todas as pessoas que nos ajudaram e dizer que nossa filha está otima, quem ve Livia hoje e nao sabe da sua historia nem imagina que ela passou por um transplante de fígado. Graças primeiramente a Deus, depois aos medicos e aos nossos amigos. Queremos que esse Blog sirva de instrumento de esperança para outras familias que estao passando pelo mesmo problema que nós passamos e que conseguimos superar. Aos poucos vamos contar a historia de Livia desde o seu nascimento. Nós sabemos o quanto é importante nesse momento sabermos de historias que deram certo e é essa nossa intençao ajudar a outras pessoas.

Livia no Aniversário do primo

2011-04-30T14:13:00.000-07:00

Prestes a completar 1 ano do transplante

2010-08-17T18:12:00.000-07:00

Dia 07 de setembro completará 1 ano da realização do transplante, que foi um sucesso!!!

Ela ja está na escola, as taxas normalizaram e ela está esbanjando saúde e energia.

O fim de uma jornada

2009-11-11T17:13:00.000-08:00

Lívia está de alta e chegou em Recife no último domingo. tudo foi um sucesso e a recuperação segue dentro do previsto. Mais uma vez agradecemos pelas orações e energia positiva de todos.

Lívia teve alta do hospital

2009-09-18T18:13:00.000-07:00

Fotos de Lívia após transplante.

2009-09-15T18:26:00.000-07:00

Lívia continua melhorando a cada dia, após passar 4 dias na UTI foi para o quarto onde aguarda para ter alta. Mesmo em alta ela passará aproximadamete mais dois meses até ser totalmente liberada pela equipe médica.
A mãe já encontra-se de alta e se recuperando.

Transplante realizado

2009-09-07T17:19:00.000-07:00

Hoje, 07 de Setembro de 2009 às 07:00 teve inicio o procedimento de transplante inter vivos. após 6 horas foi finalizada a cirurgia de mãe e após 10 horas terminou a cirurgia de Lívia.
Mãe e filha estão na UTI e passam bem. Flávia já fala e Lívia até já pediu a chupeta.
Os médicos informaram que o procedimento foi um sucesso e agora é só aguardar a alta das duas.
Agora é só aguardar a recuperação e o retorno das duas.

Últimas notícias ....

2009-08-21T08:55:00.000-07:00

Lívia já fez todos os exames e já esta pronta pra realizar o transplante, inclusive foi incrita na Lista de Transplantes de São Paulo e é a primeira da lista, doador sangue tipo B. A mãe de Lívia é compatível, mas os médicos estão aguardando a normalização de sua pressão, que vem dado alta, acreditam eles que seja motivada pelo fator emocional. Ela está sendo medicada, fará um eco e caso seja liberada, será marcada a cirurgia. Caso apareça algum fígado compatível antes disso, será feito o procedimento.

Doadora e receptora, aguardando a hora do transplante.

2009-08-17T03:51:00.000-07:00

Ótimas notícias....

2009-08-15T17:30:00.001-07:00

Lívia e sua mãe estão em São Paulo desde o dia 28 de julho se submetendo a uma rotina diária de exames que antecedem o transplante. Lívia já foi atendida pelo cardiologista, neurologista, hepatologista, anestesista, cirurgião, anestesista, pediatra, dentista, nutricionista, gastro, enfim, por uma equipe multidisciplinar. Já fez vários exames e acreditamos que até final deste mês de agosto esta fase inicial estará concluída. A mãe de Lívia também está fazendo vários exames, e ao que tudo indica será a doadora , os resultados estão sendo satisfatórios, faltando a ela apenas a consulta com o psicólogo, anestesista e dentista. A expectativa é que em setembro deva acontecer o transplante.

Primeira Consulta

2009-07-23T18:23:00.001-07:00

Dia 28 de Julho Livia e seus pais estarão embarcando para o inicio dos procedimentos que culminarão no transplante.Dia 29 as 10h00min acontecerá a primeira consulta no Hospital A. C Camargo.Assim que tivermos novas informações estaremos postando aqui no Blog.Contamos com a ajuda e as preces de todos.

Fotos de Lívia em 23/07/2009

2009-07-23T18:15:00.000-07:00

AC Camargo e DR. ChapChap farão o Transplante de Lívia

2009-06-24T10:43:00.001-07:00

Hepatologia e Transplante Hepático

O tratamento de transplante hepático é uma alternativa razoavelmente nova no Brasil, já que em meados da década de 80 esta terapia estava disponível apenas no exterior. Para acompanhar as evoluções da especialidade e aumentar a sobrevida - que nos anos 80 era de cerca de 25% - um grupo de médicos foi buscar especialização em países que já realizavam transplantes como o Japão, EUA e Europa, para aprender a técnica e aperfeiçoa-la no Brasil.

Assim foi formada equipe de Hepatologia e Transplante Hepático que atua no Hospital A. C. Camargo desde 2001, e que hoje tem índices de sobrevida superiores a 85% e é referência nacional em diversas áreas da hepatologia, como câncer de fígado, transplante hepático pediátrico, especialmente em crianças de baixo peso, e transplante de fígado intervivos em adultos e crianças, técnica em que a equipe possui uma das maiores experiências do país com resultados comparáveis aos dos melhores centros do mundo.

Mas, aí vem a pergunta: por que uma equipe de transplante de fígado instalada em um hospital oncológico? Além da preocupação de oferecer um atendimento globalizado, cerca de 1/3 dos pacientes que serão submetidos a um transplante de fígado já tem câncer e o restante tem potencial e fatores de riscos altos para desenvolver algum tumor. Assim, o Hospital percebeu a importância de disponibilizar tratamentos complementares e paralelos ao tratamento oncológico, como o transplante.

Composta por sete cirurgiões, cinco hepatologistas pediátricos e três hepatologistas adultos, a motivação da equipe para atuar na Instituição está atrelada à característica multidisciplinar que integra anestesistas, intensivistas (UTI), hematologistas (banco de sangue), infectologistas (CCIH), enfermeiras, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.

Além disso, o Hospital disponibiliza toda a sua moderna infra-estrutura de centro-cirúrgico, UTI, laboratórios e banco de sangue. Realiza, ainda, o tratamento da saúde mental e psicológica dos pacientes e tem excelência no tratamento da saúde bucal, importantíssimo para o tratamento globalizado.

Alternativa Social

Apesar dos excelentes resultados do transplante, ainda mais notável se considerarmos que é a única alternativa de tratamento para certas doenças, só cerca de 40% dos candidatos ao transplante recebem o enxerto. Este panorama é causado por dois problemas sociais: casos que não são referidos para transplante e pacientes que morrem na fila de espera por falta de doador. Para diminuir a mortalidade na fila de espera, alguma equipes realizam o transplante com doador vivo, técnica que é responsável por 20% dos transplantes realizados no país atualmente. A outra solução para a alta mortalidade na fila seria maximinizar o uso de enxertos provenientes de doadores com morte encefálica. O objetivo é fazer com que o percentual de doadores seja igual ou próximo ao número de notificações de morte encefálica junto à Secretaria do Estado da Saúde através de campanhas para a doação de órgãos junto à população, conscientização da classe médica e melhoria dos cuidados com os doadores.

http://www.hcanc.org.br/index.php?idEspecialidade=39&page=21

Caso Clínico de Sucesso: Sofia

2009-06-24T10:28:00.000-07:00

Parecer do médico responsável:

Dr. Paulo Chapchap é Doutor pela FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), cirurgião pediátrico, especialista em transplante hepático. Atua como chefe do departamento de Transplante Hepático do Hospital do Câncer - AC Camargo e do Hospital Sírio Libanês, é editor associado da Revista "Liver Transplantation"
Segundo o Dr. Paulo Chapchap:
Apesar de tratar-se de uma cirurgia de alta complexidade, onde parte do fígado da doadora foi retirado, a recuperação é relativamente simples. No caso da Regina que já tinha um histórico de bom condicionamento físico e boa alimentação, a recuperação é ainda mais rápida. A alta três dias depois da cirurgia é um recorde para este procedimento e, sem dúvida, o estado de saúde e a reserva orgânica proporcionados pela atividade esportiva regular contribuíram para o resultado. O fígado é um órgão que se regenera facilmente, possibilitando a ambas - doadora e receptora - condição de vida normal e aptas à prática de qualquer modalidade esportiva.

Caso Clínico de Sucesso:

Na realidade comecei a treinar por influência de alguns amigos e com a orientação do Profº Nuno Cobra.
No início eram trotes bem lentos para não sobrecarregar as articulações...Com isso aprendi a correr por prazer.
Cheguei a correr a Meia Maratona do Rio de Janeiro, mas logo em seguida, engravidei. Confesso que durante a gravidez apenas diminuí o ritmo. Na última semana de gestação, estava em casa e tudo já estava pronto. Estávamos apenas na expectativa do nascimento da Sofia.
Como eu tinha muito tempo livre, ligava a esteira em posição inclinada e caminhava rapidamente por até 02 horas. Emagreci 1,5 kg nesta última semana. O parto foi normal e exatamente 12 dias após o parto eu já estava com o meu peso normal.
A Sofia nasceu grande e gorda, era um bebê aparentemente saudável... Alguns dias depois, seus olhos e pele foram ficando amarelados - "icterícia". Consultamos alguns médicos e todos diziam ser normal, quando então um deles resolveu investigar melhor e nos indicou uma especialista em hepatologia infantil: Dra. Gilda Porta que imediatamente nos deu o diagnóstico: "Atresia de Vias Biliares". No caso da Sofia os canais biliares não haviam se formado e, conseqüentemente, o fígado não tinha como drenar as toxinas para o intestino.
Marcamos a 1ª cirurgia para a mesma semana, mas já sabíamos que esta cirurgia tinha apenas 20% de probabilidade de sucesso. Fizemos muitas orações, mas infelizmente nós não estávamos entre os 20% de contemplados... Teríamos de submetê-la a um "Transplante de Fígado".
Meu mundo desabou naquele momento...Eu sequer conhecia um ser humano que tivesse realizado um transplante...Era algo tão distante da minha realidade! A Sofia, então, foi incluída na fila de receptores de órgãos do Estado de São Paulo, onde esperaria por um fígado de doador cadáver...
A fila de espera por um fígado pode demorar cerca de 03 anos. A minha tranqüilidade era saber que "eu" era uma possível doadora, pois reunia todas as condições necessárias.
Com muitas dificuldades e limitações aprendemos a conviver com este problema e esperar pacientemente pelo novo órgão... Foram dias muito difíceis...Mas a atividade física sempre me ajudou a controlar a ansiedade! Treinava apenas para me distrair...
Manter um certo ritmo e condicionamento físico sempre foram prioridades em minha vida...Por conta disso, tenho o mesmo peso - 61 kg - desde os meus 15 anos.
Certo dia, a Sofia acordou vomitando sangue...Eu sabia que este dia seria decisivo. Ela foi devidamente medicada, quando então recebemos a seguinte orientação: É hora de realizarmos o transplante... Na semana seguinte realizei todos os exames e 15 dias depois nos internamos no Hospital Sírio Libanês, onde eu doaria 1/3 do meu fígado para a minha filha.
A cirurgia demorou cerca de 12 horas e tudo correu muito bem! No dia seguinte, a Sofia já receberia alta da UTI.
Eu fiquei internada apenas 03 dias e a Sofia uma semana.
No começo eu andava com dificuldades, pois as dores abdominais eram intensas e indescritíveis. A nossa recuperação foi muito rápida e exatamente 40 dias depois, eu já estava correndo novamente.
Hoje, graças a Deus e aos médicos, temos uma vida normal.
Regina Miranda - 34 anos - mãe da Sofia 3 anos e 6 meses.

Transplante em crianças

2009-06-14T16:39:00.001-07:00

Hospital do Câncer faz 5 vezes mais transplantes em crianças
Os médicos do Hospital do Câncer, em São Paulo, estão festejando o aumento do número de um tipo de cirurgia em crianças. Parece ironia, mas o fato merece mesmo celebração: em quatro anos, o transplante de fígado em pacientes com menos de 10 quilos cresceu cinco vezes. A técnica, considerada uma das mais delicadas entre os transplantes, nunca foi tão aplicada e em pacientes tão pequenos.
"Em quatro anos fizemos 128 transplantes em crianças" diz o cirurgião Paulo Chapchap, diretor do Transplante Hepático do Hospital do Câncer. Em 2001 foram 9. Em 2004, 42. A projeção para este ano é de 60.
As pacientes com menor peso até agora têm 4 quilos. A mineira Angely Aparecida Oliveira, hoje com 2 anos e meio, passou por um transplante com 1 ano. Ela nasceu com uma doença chamada atresia na via biliar, a mais comum entre crianças que precisam de transplante de fígado. Trata-se da ausência ou do entupimento do canal que transporta a bílis, líquido que tem participação importante na digestão, fica parada no fígado, o que pode causar cirrose."Quando completou 2 meses, a Angely começou a ficar amarela. Levei ao médico e eles logo viram que ela tinha essa doença" conta a mãe, Rosângela. "Ela é minha segunda filha, nasceu de um parto normal, não imaginava que isso pudesse acontecer."
Angely, de 2 anos e meio com a mãe Rosângela: o pai doou parte do fígado para a menina
Outra característica da atresia é que o paciente tem diarréia forte. "Com 7 meses ela tinha 4 quilos, praticamente o peso de recem-nascida", lembra a mãe. "Mas tive sorte. Meu desafio a partir do momento em que soube que ela ia ter de receber parte de um fígado foi engordá-la. Meu marido foi o primeiro a fazer o teste de compatibilidade e deu positivo." Para transplante de fígado, basta a compatibilidade de sangue.
Os pacientes que vão passar por um transplante de fígado precisam de cerca de 1 a 2% do órgão em relação a seu peso. Ou seja, uma criança de 20 quilos precisa de 200 a 400 gramas. "No adulto é diferente. Na maioria das vezes ele recebe a parte direita do fígado, que representa dois terços do órgão" explica João Gilberto Maksoud, chefe do Serviço de Cirurgia Pediatrica do Instituto da Criança, onde já foram feitos 280 transplantes de fígado em 15 anos e a menor paciente pesava 7 quilos.
O doador pode dar até 70% do próprio fígado. O tempo de regeneração é de 60 dias. Mas o transplante só é feito quando não há alternativa de tratamento para o paciente e isso vale para qualquer órgão. A operação em sí é arriscada pela própria complexidade que representa. "O risco de morte para quem doa 30% do fígado é de 1 para 800 pessoas. Para quem doa 70%, o risco é de 1 para 100", avisa Chapchap. Cerca de 80% das crianças sobrevivem ao transplante. Uma das maiores dificuldades médicas em transplante de órgãos em crianças é lidar com órgãos e materiais tão pequenos. "Uma criança com 4 quilos, por exemplo tem artérias que só podem ser unidas no microscópio", explica Chapchap.

Atresia de vias biliares

2009-06-13T19:26:00.001-07:00

Atresia de vias biliares

O QUE É ATRESIA DE VIAS BILIARES (AVB) E SUAS COMPLICAÇÕES

A AVB se caracteriza por uma obstrução progressiva das vias biliares extrahepáticas até o seu completo desaparecimento. As vias biliares são sede de processo inflamatório que, em poucos dias obstrui totalmente as vias biliares extrahepáticas, transformando‑as em simples cordão fibroso sem luz. A bile não passa para o intestino, ocorrendo aquilo que se chama de COLESTASE, isto é, parada de excreção da bile, dando início ao quadro clinico que se conhece como obstrução biliar crônica. O fígado sofre e, progressivamente, torna‑se cirrótico: CIRROSE BILIAR . De início, a criança passa relativamente bem mas, com o tempo, o fígado sofre cada vez mais e acaba por entrar em falência das suas funções no quadro conhecido como insuficiência hepática.

CAUSA
A AVB é a causa mais freqüente de transplante hepático na criança. Representa mais de 60% dos casos operados, em todos os centros que se dedicam ao transplante infantil. Sua causa é desconhecida, embora haja referência à etiologia viral, imunológica ou a associação delas.

SINTOMAS
Geralmente a criança com esta doença nasce bem, sem icterícia (pele amarela) e, ao redor de 15 a 21 dias de vida as fezes começam a ficar descoradas, indicando que está havendo dificuldade na excreção da bile do fígado. Em pouco tempo as fezes ficam sem cor (acólicas) e a urina muito escura. O fígado fica duro em decorrência da fibrose que começa a se instalar.

DIAGNÓSTICO
No passado, o diagnóstico da AVB era difícil. Com o aumento da experiência com esta moléstia, demos um grande passo neste aspecto, pois conseguimos a confirmação diagnóstica por meio da simples biópsia hepática, com alto índice de acerto diagnóstico.

TRATAMENTO
Durante muito tempo a AVB não tinha tratamento. Em 1959, foi descrito no Japão, novo tipo de cirurgia, que alivia a obstrução biliar, pelo menos durante algum tempo. Foi uma revolução no tratamento da AVB, pois anteriormente a esta cirurgia a AVB era inexoravelmente fatal, permitindo apenas pequeno tempo de sobrevida. Esta nova cirurgia, conhecida como portoenterostomia ou (cirurgia de Kasai), embora permita drenagem da bile em grande parte dos casos tem eficácia limitada, isto é, durante determinado período de tempo. A maioria das crianças (cerca de 80% dos casos), irá necessitar de transplante de fígado em período de tempo variável de caso para caso. Atualmente, o tratamento seqüencial de portoenterostomia seguido de transplante hepático é a melhor opção terapêutica para a AVB.
Web site: http://www.asf.org/balt.html